15 Jahre FIND-ID

Von der Idee zum Netzwerk

Ideengeber für FIND-ID waren seinerzeit Prof. Dr. Tim Niehues, Leiter des Immundefektzentrums am Helios Klinikum Krefeld, Prof. Dr. Volker Wahn, Leiter der Sektion Infektionsimmunologie an der Charité Berlin, und Gabriele Gründl, Vorsitzende der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai). Zur Gründung des Netzwerks kam es dann 2009 mit Unterstützung weiterer Fachärzte und der PPTA auf Initiative von Vicki und Fred Modell. Operativ gesteuert wird das Netzwerk von einem zwölfköpfigen Steering Committee, dessen Mitglieder alle über große Erfahrungen auf dem Gebiet der primären Immundefekte (PID) verfügen. Ergänzt wird das FIND-ID Steering Committee durch weitere Mitglieder, darunter Partner, Schwerpunktambulanzen und Immundefektzentren. 

Ziele und Aufgaben

Zentrales Anliegen der Gründungsmitglieder war es, die Diagnoserate für PID in Deutschland zu verbessern. Dieses Ziel verfolgen die Mitglieder bis heute, denn die Diagnose von PID ist nach wie vor kompliziert. FIND-ID setzte daher von Anfang an auf breite Aufklärung und auf ein umfassendes Weiterbildungsangebot. Darüber hinaus hat es sich das Netzwerk zu einer wichtigen Aufgabe gemacht, die Versorgungsstruktur für eine kontinuierliche Betreuung von PID-Patienten zu verbessern. 

Maßnahmen und Erfolge  

Ein immenser Erfolg – auch aus Sicht von FIND-ID – war 2019 die deutschlandweite Einführung des Neugeborenen-Screenings auf SCID (schwerer kombinierter Immundefekt), wesentlich initiiert durch die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie (API). Dieses ermöglicht es, lebensrettende Stammzelltransplantationen zu einem Zeitpunkt durchzuführen, bevor betroffene Kinder an schwersten Infektionen versterben. Zudem hat das Screening verdeutlicht, wie wichtig die PID-Früherkennung ist. 

Zur Aufklärung der Ärzteschaft über PID hat FIND-ID in den vergangenen Jahren zum Beispiel Symposien organisiert und an Kongressen teilgenommen. Die Initiative organisierte zahlreiche Fortbildungen, anfangs in Präsenz, später online. 

Zudem hat FIND-ID ein breites Portfolio an Publikationen aufgebaut. Dazu zählen Broschüren für Fachärzte, Diagnose-Flyer und vieles mehr. Alle Publikationen können über das Kontaktformular in Papierform bestellt werden und stehen online zum Download zur Verfügung.

Herausforderungen und Ausblick 

FIND-ID ist dankbar für das Erreichte innerhalb der 15-jährigen Geschichte und stolz darauf, Experten, Mitglieder und Sponsoren an seiner Seite zu haben. Vielen Dank dafür!

Aktuell steht das Netzwerk vor drei großen Herausforderungen: Zum ersten kommen immer mehr Patienten auf eine gleichbleibende Zahl von Ärzten, so dass weitere Ärzte als Partner gewonnen werden müssen. Zum zweiten braucht Deutschland mehr Plasmaspenden, um dem Bedarf an Immunglobulinen für die Patienten langfristig gerecht zu werden. Die dritte Herausforderung wird sein, auch das Steering Committee zu verjüngen. Unser Newsletter wird Sie auch in Zukunft über aktuelle Entwicklungen informieren.