Das Ärzte-Netzwerk für primäre Immundefekte
Oberstes Ziel von FIND-ID ist es, Menschen mit einem angeborenen Immundefekt frühzeitig zu erkennen, um ihnen die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen. Eine verspätete Diagnose und eine verspätete Therapie bedingen Morbidität und Letalität bei Betroffenen. FIND-ID will dies mit Aufklärung und der Zusammenarbeit im Netzwerk verhindern. Das Netzwerk umfasst:
ID-Zentren – erfahrene Partner in Diagnostik und Behandlung des PID
ID-Zentren sind in der Diagnostik und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einem primären Immundefekt besonders erfahren. In diesen Zentren findet zudem Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und speziell der PID statt, um diagnostische Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern.
Ärztinnen und Ärzte in Praxen und Kliniken
Neben der Betreuung in einem ID-Zentrum ist für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt eine ärztliche Betreuung in Wohnortnähe sehr wichtig. Im Idealfall treffen sie auf Medizinerinnen und Mediziner, die über PID bestens informiert sind.
Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e. V. (dsai)
Die dsai ist Mit-Initiatorin und Ideengeberin von FIND-ID. Sie setzt sich seit 1991 für die Belange von PID-Patientinnen und -Patienten mit primären Immundefekten ein. Zudem hat sich die dsai auf die Fahne geschrieben, die Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen sowohl in der Fachwelt als auch der allgemeinen Öffentlichkeit deutlich zu erhöhen.
Steering Committee
Mitglieder des Steering Committee von FIND-ID
Das Gremium setzt sich zusammen aus Ärzten, die zu den führenden Experten und Wissenschaftlern auf dem Gebiet der Primären Immundefekte gehören, sowie Vertretern der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), der plasmaverarbeitenden Industrie (PPTA) und der Jeffrey Modell Foundation. Stimmberechtigt sind die Ä rzte und die Patientengruppe.
Aufgaben und Ziel des Steering Committee von FIND-ID
Das Steering Committee überwacht und lenkt die Tätigkeiten des FIND-ID Netzwerkes. In regelmäßigen Treffen werden Projekte besprochen die im Augenblick realisert werden, neue Projekte vorgestellt und zur Abstimmung gebracht. Alles mit dem Ziel eine flächendeckende Versogung der Patienten mit angeborenen oder sekundären Immundefekten langfristig gewährleisten zu können.