Neuigkeiten aus dem Netzwerk

Anlässlich der PI Awareness Week fand am 26. April das Live-Event „Boy in the Bubble“ auf der Reichstagswiese in Berlin statt. 100 Beteiligte in Luftblasen symbolisierten, wie das Leben für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt aussähe, wenn es keine Immunglobuline zum Schutz vor Infektionen gäbe.

Vor einigen Jahren begannen Kliniken damit, sogenannte Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) zu gründen. Inzwischen gibt es in Deutschland rund 30 dieser Zentren. Eine Auswertung der Medizinischen Hochschule Hannover zeigt positive Ergebnisse. 

Inzwischen sind fast 500 verschiedene primäre Immundefekte (PID) beschrieben. Manche von Ihnen können sich zum Teil auch durch Autoinflammation manifestieren. Die neue FIND-ID Broschüre „Autoinflammatorische Erkrankungen“ (AID) skizziert, was diese Erkrankungen genau sind, bei welchen Symptomen Ärztinnen und Ärzte an eine AID denken sollten und wie sie bei initialem Verdacht diagnostisch vorgehen können.

Prof. Dr. Volker Wahn, Mitbegründer des Ärztenetzwerks FIND-ID, wurde auf dem diesjährigen International Plasma Protein Congress (IPPC) für sein herausragendes Engagement im Bereich Immundefekte ausgezeichnet.

Dr. Leif Hanitsch, Oberarzt Immundefekt-Ambulanz, Institut für Medizinische Immunologie, Charité Berlin, referiert am 13. Juli 2022, 16.30 Uhr, zum Thema „Impfungen bei erwachsenen Patient*innen mit PID“

Prof. Michael Borte, Direktor am ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL), Klinikum St. Georg Leipzig, referiert am 4. Mai 2022, 16.30 Uhr, zum Thema „Früh- versus Spättherapie bei PID".

Prof. Klaus Warnatz, Leiter der Sektion für Immundefizienz, Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, Universitätsklinikum Freiburg, referiert am 30. März 2022 zum Thema „Nutzen molekulargenetischer Diagnoseverfahren“.

Prof. Dr. Volker Wahn, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin, referiert am 8. Dezember, 16.30 Uhr zum Thema „Infektanfälligkeit: Wann wird es kritisch?“

PD Dr. Fabian Hauck, Leiter der Immundefektambulanz des Dr. von Haunerschen Kinderspitals München, referiert am 8. September, 16.30 Uhr zum Thema "Positives Neugeborenen-Screening - was tun?"

Wir brauchen dringend mehr Plasmaspenden – Plasmapräparate werden knapp