Neuigkeiten aus dem Netzwerk

Ein Grund zu großer Freude: In diesem Jahr feiert FIND-ID sein 15-jähriges Bestehen. Dieses Jubiläum nehmen wir zum Anlass, um auf die Geschichte und die erreichten Erfolge zu blicken und um vor allem „Danke!“ zu sagen.

Zum heutigen Tag der seltenen Erkrankungen finden weltweit zahlreiche Aktionen statt − unter anderem, um die Öffentlichkeit auf Primäre Immundefekte (PID) aufmerksam zu machen und PID-Patienten eine Stimme zu geben. Dass die Diagnose schwer ist und eine hohe Dunkelziffer vermutet wird, ist nichts Neues. Neu und kürzlich veröffentlicht ist aber eine US-amerikanische Studie, die FIND-ID anlässlich des Aktionstages einordnet.

Tief betroffen und in großer Trauer nimmt das Team von FIND-ID Abschied von Vicki Modell, einer der Gründerinnen der Jeffrey Modell Foundation (JMF).

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Die ständige Impfkommission des Robert-Koch-Instituts empfiehlt Menschen über 6 Jahren mit Grundkrankheiten, dazu zählt auch eine Immundefizienz, die Covid-Auffrischungsimpfung.

Anlässlich der Plasma Awareness Week blickt FIND-ID positiv auf das in diesem Jahr geänderte Transfusionsschutzgesetz: homosexuelle Männer werden nicht mehr pauschal von der Blut- und Plasmaspende ausgeschlossen. Ein wichtiger Anfang, um mehr Spender zu gewinnen und damit zur Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einem primären Immundefekt (PID) – sowie vielen weiteren Patientengruppen − beizutragen.

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Anlässlich der PI Awareness Week fand am 26. April das Live-Event „Boy in the Bubble“ auf der Reichstagswiese in Berlin statt. 100 Beteiligte in Luftblasen symbolisierten, wie das Leben für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt aussähe, wenn es keine Immunglobuline zum Schutz vor Infektionen gäbe.

Vor einigen Jahren begannen Kliniken damit, sogenannte Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) zu gründen. Inzwischen gibt es in Deutschland rund 30 dieser Zentren. Eine Auswertung der Medizinischen Hochschule Hannover zeigt positive Ergebnisse. 

Inzwischen sind fast 500 verschiedene primäre Immundefekte (PID) beschrieben. Manche von Ihnen können sich zum Teil auch durch Autoinflammation manifestieren. Die neue FIND-ID Broschüre „Autoinflammatorische Erkrankungen“ (AID) skizziert, was diese Erkrankungen genau sind, bei welchen Symptomen Ärztinnen und Ärzte an eine AID denken sollten und wie sie bei initialem Verdacht diagnostisch vorgehen können.