„Boy in the Bubble“: Symbolbild für das Leben mit PID ohne Immunglobuline

Anlässlich der PI Awareness Week fand am 26. April das Live-Event „Boy in the Bubble“ auf der Reichstagswiese in Berlin statt. 100 Beteiligte in Luftblasen symbolisierten, wie das Leben für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt aussähe, wenn es keine Immunglobuline zum Schutz vor Infektionen gäbe. Prof. Volker Wahn, Sprecher von FIND-ID, sagt dazu: „Die Zeiten der Isolation vieler Menschen mit Immundefekten sind zum Glück vorbei, denn aus menschlichem Blutplasma lassen sich die dringend benötigten Immunglobuline isolieren und zu Arzneimitteln weiterverarbeiten. So können viele Patientinnen und Patienten ein weitgehend normales Leben führen.“

Das Problem jedoch: Die Verfügbarkeit der Medikamente ist mangelhaft. „Es werden Dosisintervalle gestreckt und Dosierungen heruntergefahren, um überhaupt für alle etwas anbieten zu können. Seit langem machen Patientenorganisation, medizinische Fachgesellschaften und das Ärztenetzwerk FIND-ID auf die schwierige Versorgungslage aufmerksam – ohne Erfolg! Es ist daher notwendig, neue Wege zu gehen und Ärzten, Patientinnen und Patienten endlich Gehör zu verschaffen, wie dramatisch deren Versorgungssituation ist. Die Politik muss handeln!“, appelliert Wahn.

FIND-ID dankt allen Unterstützer:innen der Initiative und Beteiligten an der Pressekonferenz und Aktion.

Weitere Informationen: https://boy-in-the-bubble.com/